Regeling van de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van 12 januari 2006, nr. GMT/MT 2646263, houdende hernieuwde instelling van het Forum Biotechnologie en Genetica

Artikel 1 Begrippen artikel 2 In deze regeling wordt verstaan onder het FBG: het Forum Biotechnologie en Genetica bedoeld in. 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 03-02-2006 01-01-2006

Artikel 2 Instellingsduur Het Forum Biotechnologie en Genetica wordt ingesteld voor een periode van twee jaar. 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 03-02-2006 01-01-2006

Artikel 3 Doelstelling en reikwijdte Het FBG heeft als doel om op het terrein van de medische biotechnologie en humane genetica: Het FBG richt zich daarbij op onderwerpen die spelen op nationaal en Europees bestuurlijk niveau voor zover die van invloed zijn op de Nederlandse situatie en het Nederlandse beleid. – een bijdrage te leveren aan een evenwichtige communicatie tussen de overheid en betrokken organisaties en aan een evenwichtige menings- en beleidsvorming bij hen; – het grote publiek te informeren over de inzichten en visies binnen het FBG ten aanzien van nieuwe ontwikkelingen. 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 03-02-2006 01-01-2006

Artikel 4 Taken Om zijn doelstelling te bereiken heeft het FBG de volgende taken: – het bevorderen van de uitwisseling van kennis en ervaring, inzichten en visies over nieuwe ontwikkelingen tussen de in het FBG participerende organisaties (overleg); – het uitwisselen van informatie, inzichten en visies met andere relevante instellingen en groepen in nationaal en internationaal verband; – het signaleren en analyseren van nieuwe ontwikkelingen, het discussiëren daarover en het ontwikkelen van visies. Daarbij worden de maatschappelijke en wetenschappelijke invalshoek meegenomen evenals de ethische en verzekeringstechnische aspecten op het terrein van de volksgezondheid; – het opstellen van signalementen en issue-papers in multidisciplinair verband als bijdrage aan de beleidsvoorbereiding bij de betrokken departementen en aan de beleidsvoorbereiding op Europees niveau; zo nodig worden hierbij ook personen en organisaties betrokken die niet direct verbonden zijn met het FBG; – het fungeren als klankbord voor betrokken veldorganisaties en ministeries. 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 03-02-2006 01-01-2006

Artikel 5 Werkwijze 1 Het FBG organiseert informatie-uitwisseling en overleg binnen plenaire vergaderingen. In de plenaire vergaderingen staat informatie-uitwisseling en overleg centraal; daarnaast vindt hier besluitvorming plaats over interne zaken en over de vaststelling van verslagen, brieven, signalementen en issue-papers. Hierbij heeft het FBG een integrerende functie, maar zonder dat hierachter een doelstelling ligt om tot eensluidende opvattingen te komen. 2 In de tijdelijke werkgroepen worden onderwerpen besproken die verdieping en integratie van visies in multidisciplinair verband behoeven en worden signalementen en issue-papers voorbereid. 3 Voor leden en voor het grote publiek worden informatie op een website en periodiek uit te brengen nieuwsbrieven beschikbaar gesteld. 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 03-02-2006 01-01-2006

Artikel 6 Organisatie 1 In het FBG hebben als onafhankelijke eerste en tweede voorzitter zitting, respectievelijk – Dees, dhr. drs. D.J.D., en – Lanphen, mw. J.M.G., huisarts. 2 In het FBG hebben zitting als leden: – Van Bellen, dhr. A., op voordracht van de Stichting BloedLink; – Bolhuis, dhr. dr. P.A., op voordracht van de Gezondheidsraad; – Bos, dhr. dr. R., op voordracht van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu; – Brandsma, mw. dr. M., op voordracht van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek en Zorg Onderzoek Nederland Medische Wetenschappen; – Breuning, dhr. prof. dr. M.H., op voordracht van de Vereniging Klinische Genetica Nederland en de Vereniging van de Stichtingen Klinische Genetica; – Cornel, mw. prof. dr. M.C., op voordracht van de Nederlandse Associatie voor Community Genetics; – vacature, op voordracht van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen; – Engel, dhr. dr. G.L., op voordracht van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra; – Evers, mw. dr. P., op voordracht van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie; – Gevers, dhr. prof. mr. J.K.M., op voordracht van de Vereniging voor Gezondheidsrecht; – Van der Graaff, dhr. dr. M., op voordracht van Nefarma; – Hanstede, dhr. ir. J.G., op voordracht van de Vereniging BioFarmind; – Homsma, mw. drs. S.J., op voordracht van het Verbond van Verzekeraars; – Janssen, dhr. R.T.A., op voordracht van Nederlandse Biotechnologie Associatie; – Kenter, dhr. dr. M., op voordracht van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek; – Lansberg, dhr. dr. P., internist, op voordracht van de Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie; – Meel, dhr. drs. A., op voordracht van Zorgverzekeraars Nederland; – Meerman, dhr. dr. T.J.A.M., op voordracht van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst; – Meijer, mw. dr. I., op voordracht van de Raad voor Gezondheidsonderzoek; – Van Ommen, dhr. prof. dr. G.J.B., op voordracht van de Nederlandse Anthropogenetische Vereniging; – Oosterwijk, dhr. dr. C., op voordracht van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie; – Ottes, dhr. L., arts, op voordracht van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg; – vacature, op voordracht van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen; – Renkema, dhr. ir. D.L., op voordracht van de Federatie van Ouderverenigingen; – Van Schagen, dhr. dr. C.G., op voordracht van de Dutch Vaccines Group; – Siderius, mw. E.J., kinderarts, op voordracht van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde; – Stukart, mw. dr. M.J., op voordracht van de Raad voor Medische Wetenschappen van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen; – Swinkels, mw. dr. D.W., op voordracht van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie; – Van Weely, mw. dr. S., op voordracht van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen; – Van der Veen, prof. dr. F., op voordracht van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie; – Wewer, mw. mr. M.M., op voordracht van het Breed Platform Verzekerden en Werk; – Willems, prof. dr. D.L., op voordracht van de Nederlandse Vereniging voor Bio-ethiek; – Ten Wolde, dhr. dr. A., op voordracht van Vereniging VNO-NCW. 3 In het FBG hebben zitting als waarnemer: – Van der Assum, dhr. dr. B., op voordracht van het Ministerie van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit; – Francissen, dhr. mr. P.W.H.M., op voordracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; – Lely, mw. drs. J.M.T., op voordracht van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap; – Verloren van Themaat, dhr. Ir. P., op voordracht van het Ministerie van Economische Zaken; – Van den Wijngaard, dhr. drs. J.B., op voordracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 4 Het secretariaat bestaat uit: – mw. drs. Y. Cliné-de Waal, algemeen secretaris; – dhr. drs. M.J. Gerritsen, secretaris; – dhr. dr. M. van der Graaff, secretaris; – mw. C. Rekveldt, senior secretaresse. 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 03-02-2006 01-01-2006

Artikel 7 1 De eerste en tweede voorzitters zijn eindverantwoordelijk voor de realisatie van de doelstellingen van het FBG. 2 Wat betreft specifieke activiteiten zijn zij eindverantwoordelijk voor: – het voorzitten van de plenaire vergaderingen en het zorgdragen voor een adequate secretariële en logistieke begeleiding van de plenaire bijeenkomsten; – het initiëren van werkgroepen en zo nodig voorzitten ervan evenals het zorgdragen voor adequate secretariële en logistieke begeleiding; – het stimuleren van de bij het FBG betrokken organisaties tot actieve deelname aan het FBG en het zonodig betrekken van andere personen en organisaties bij de voorbereiding van signalementen en issue-papers; – het toezien op de uitvoering van de in de plenaire vergadering van het FBG besloten actiepunten; – het vertegenwoordigen van het FBG in en buiten rechte; – zorgdragen voor een adequaat financieel beheer en tijdige periodieke verslaglegging; – tijdige toezending van jaarverslag en voortgangsrapportages aan de directie Geneesmiddelen en Medische Technologie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 3 De voorzitters zorgen voor een goede onderlinge taakverdeling en desgewenst van delegatie van bovengenoemde taken naar het secretariaat. 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 03-02-2006 01-01-2006

Artikel 8 1 Het FBG stelt zijn eigen werkwijze vast. 2 Het FBG draait mee in de rapportagesystematiek van ZonMw in het kader waarvan jaarlijks een jaarverslag wordt opgesteld en vier maal per jaar een voortgangsrapportage. 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 03-02-2006 01-01-2006

Artikel 9 Het beheer van de bescheiden vindt plaats op overeenkomstige wijze als bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De bescheiden worden na beëindiging van de werkzaamheden van het FBG opgeborgen in het archief van dat ministerie. 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 03-02-2006 01-01-2006

Artikel 10 Deze regeling treedt in werking met ingang van de tweede dag na de dagtekening van de Staatscourant waarin zij wordt geplaatst en werkt terug tot en met 1 januari 2006. 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 2006 23 01-02-2006 12-01-2006 GMT/MT2646263 03-02-2006 01-01-2006